Introducción

Uno de los objetivos principales de OPIMEC es la creación de un glosario que pueda actuar como un lenguaje común para apoyar la identificación, selección, clasificación e implementación de prácticas innovadoras para la gestión de enfermedades crónicas. El uso de un lenguaje común permitirá establecer las características principales de cada práctica, facilitando la comparación con otras experiencias.

Este glosario colaborativo, global y vivo se encuentra relacionado con el capítulo ‘Lenguaje de la polipatología’ del libro ‘Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa hacia un reto global emergente’ y está inspirado en gran parte en la versión de taxonomía de Krumholz.

A continuación se muestran términos relacionados con las enfermedades crónicas complejas, desplándose en forma de árbol otros términos asociados.

 1. Enfermedades Crónicas

MeSH:Enfermedades Crónicas (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Términos de entrada: Chronic Diseases; Disease, Chronic Diseases; Chronic; Chronic Illness; Chronic Illnesses; Illness, Chronic; Illnesses, Chronic; Chronically Ill

Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y progresión generalmente lenta. Son la principal causa de muerte e incapacidad en el mundo. Las más comunes son las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y la diabetes. De los 35 millones de personas que murieron de enfermedades crónicas en el año 2005, la mitad tenían menos de 70 años y la mitad eran mujeres [1].

Se espera que en el año 2020 serán responsables del 73% de las muertes a nivel mundial y del 60% de la carga de enfermedad (Informe de la OMS 2002: “reduciendo riesgos y promoviendo un estilo de vida saludable” [2].

Casi el 80% de estas muertes ocurriran en paises en desarrollo y estarán relacionados con estilos de vida o factores biológicos potencialmente modificables (por ejemplo, la hipertensión arterial, o los niveles de colesterol y la obesidad).

Las enfermedades crónicas son casi siempre incurables. Por eso no pueden ser simplemente tratadas, sino que deben ser manejadas globalmente.

Según la iniciativa en Manejo de Enfermedades Crónicas de British Columbia, Canada [3]. "El manejo de enfermedades crónicas (CDM) es una aproximación sistemática a la mejora del cuidado en salud para las personas con enfermedades crónicas. El cuidado sanitario puede ser proporcionado de forma más efectiva y eficiente si los pacientes con enfermedades crónicas toman un papel activo en su propio cuidado y los proveedores son apoyados con con los recursos y la experiencia suficientes para ayudar a sus pacientes a manejar su enfermedad de la mejor manera posible.

El CDM es una estrategia de asistencia sanitaria que enfatiza la ayuda para que los individuos se mantengan independientes y lo más saludables posibles a través de la prevención, diagnóstico precoz y manejo de enfermedades crónicas como la insuficiencia cardiaca, el asma, la diabetes y otras enfermedades que imponga retos a pacientes, cuidadores y familias. La habilidad de un paciente para seguir las recomendaciones médicas , adaptar sus estilos de vida, acceder a los recursos, son factores que influencian el manejo óptimo de una enfermedad crónica"

(MeSH: Disease Management (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...), incluyendo también la categoría previa Patient Care Management (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

1.1. Enfermedades crónicas individuales

1.1.1. Enfermedad cerebrovascular / Accidente cerebrovascular

MeSH: Cerebrovascular Disorders (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Un espectro de entidades nosológicas de disminución de flujo sanguíneo cerebral. Puede afectar a vasos sanguíneos (ARTERIAS, o VENAS) del CEREBRO, el CEREBELO, y el TRONCO CEREBRAL. Las categorías mayores incluyen las MALFORMACIONES ARTERIOVENOSAS INTRACRANEALES, ISQUEMIA CEREBRAL; HEMORRAGIA CEREBRAL; y otras.

MeSH: Stroke (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Un grupo de entidades nosológicas caracterizadas por la pérdida de función súbita, no convulsiva, debida a ISQUEMIA CEREBRAL o HEMORRAGIAS INTRACRANEALES. El accidente cerebrovascular se clasificaa por el tipo de NECROSIS tisular, en cuanto a localización anatómica, vasos afectados, etiología, edad del individuo afectado, y naturaleza hemorrágica frente a no hemorrágica (de Adams et al., Principles of Neurology, 6th ed, pp777-810) Año introducido: 2008(2000)

1.1.2. Enfermedad coronaria e insuficiencia cardiaca

MeSH:Coronary Heart Disease (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Proceso patológico de las ARTERIAS CORONARIAS que puede ser consecuencia de una anormalidad congénita, causa aterosclerótica, o no aterosclerótica . Año introducido: 2008 (1987)

MeSH: Chronic Cardiac Failure (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Una entidad heterogenea, en la que el corazón es incapaz de bombear suficiente sangre para dar respuesta a las necesidades metabólicas del organismo. La insuficiencia cardiaca puede estar causada por alteraciones estructurales, anormalidades funcionales (DISFUNCIÓN VENTRICULAR), o una súbita sobrecarga más allá de su capacidad. La Insuficiencia cardiaca cróinica es más común que la aguda que resulta de una agresión aguda a la función cardiaca, como un INFARTO DE MIOCARDIO. Año introducido: 2008 (1966)

1.1.3. Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (CODP) y asma

MeSH:Chronic Obstructive Pulmonary Disease (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Una enfermedad que produce obstrucción crónica irreversible del flujo aéreo Las categorías de COPD incluyen BRONQUITIS CRÓNICA y ENFISEMA PULMONAR

MeSH:Asthma (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Una forma de trastorno bronquial asociado con obstrucción de la vía aérea, caracterizado por ataques recurrentes de disnea brusca, con pitos, debida a contracciones espásticas de los bronquios.

1.1.4. Demencia

MeSH:Dementia (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Un trastorno mental adquirido con pérdida de las capacidades intelectivas de suficiente gravedad para interferer con el funcionamiento social o laboral. La disfunción es multidimensional y afecta a la memoria, comportamiento, personalidad, juicio, atención, relaciones espaciales, lenguaje, pensamiento abstracto, y otras funciones ejecutivas. El deterioro intelectual es generalmente progresivo, e inicialmente no afecta al nivel de conciencia. Año introducido: 1981(1963)

1.1.5. Diabetes Mellitus

MeSH:Diabetes Mellitus (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Un grupo heterogeneo de entidades nosológicas caracterizados por HIPERGLUCEMIA e INTOLERANCIA A GLUCOSA.

1.1.6. VIH/SIDA

MeSH:AIDS (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Un defecto de la inmunidad cellular asociado a la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), un recuenteo de linfocitos CD4-positivos menor de 200 por microlitro o menos de 14% del total de linfocitos, y susceptibilidad aumentada a infecciones oportunistas y neoplasias. Las manifestaciones clínicas también incluyen emaciación (wasting) y demencia. Estos elementos reflejan los criterios para SIDA definidos por el CDC en 1993. Año introducido: 1983

MeSH:HIV Infections (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Incluyen el espectro de infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana que incluye desde la seropositividad asintomática, el Complejo Relacionado con el SIDA (CRS), al síndrome de inmunodeficiencia adquirida ( SIDA). Año introducido: 1990

MeSH:HIV (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Virus de la Inmunodeficiencia Humana. Un término no taxonómico e histórico que se refiere a cualquiera de las dos especies, específicamente a HIV-1 y/o HIV-2. Antes de 1986, se le llamó virus linfotropo-T tipo III/virus asociado a linfadenopatía (HTLV-III/LAV). Desde 1986-1990, fue una especie official llamada HIV. Desde 1991, HIV no fue ya considerado un nombre de especie oficial; las dos especies fueron designados como HIV-1 y HIV-2. Año introducido: 1988

1.1.7. Enfermedades musculo esqueléticas / enfermedades reumáticas y osteoarticulares

MeSH:Rheumatic Disease (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Los trastornos del tejido conectivo, especialmente articulaciones y estructuras relacionadas, caracterizados por inflamación, degeneración, o trastornos metabólicos. Año introducido: 1990

MeSH:Osteoarthritis (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Una enfermedad articular degenerative y progresiva, la forma más común de arthritis, especialmente en personas mayors. La enfermedad se cree secundaria a cambios bioquímicos y biomecánicos no propios del envejecimiento, que afectan al cartílago articular. En la literatura extranjera frecuentemente se le llama osteoartrosis deformante(osteoarthrosis deformans)

MeSH:Musculoskeletal Disease (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Enfermedades de los músculos y sus ligamentos y estructuras conectivas asociadas, y al hueso y cartílago de forma colectiva. Año introducido: 1992

MeSH: Osteoporosis (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/68010024).

Reducción de la masa ósea sin alteración en la composición de los huesos, que conduce a las fracturas. La osteoporosis primaria puede ser de dos tipos principales: la osteoporosis posmenopáusica (osteoporosis, menopausia) y la relacionada con la edad o la osteoporosis senil.

1.1.8. Oncología / Cáncer

MeSH: Oncology (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Una subespecialidad de la medicina interna relacionada con el estudio de neoplasias.

MeSH: Neoplasms (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Nuevo crecimiento de tejido anormal. Las neoplasias malignas muestran un grado mayor de anaplasia y tienen las propiedades de invasión y metástasis, comparado con las neoplasias benignas.

1.1.9. Enfermedad psiquiátrica

MeSH:Psychiatric Disease (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Los trastornos mentales o enfermdades psiquiátricas se manifiestan por interrupciones del proceso de adaptación expresado primariamente como anormalidades dce pensamiento, sentimiento y comportamiento, que producen malestar o afectación de la función. Año introlducido: uso pre-explosion 1974-1997

1.1.10. Enfermedad renal

MeSH:Chronic Kidney Failure, (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

La fase final de la INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA. Se caracteriza por daño severo e irreversible renal (medido como el nivel de PROTEINURIA) y la reducción de la TASA DE FILTRACIÓN GLOMERURLAR a menos de 15 ml por minuto (Kidney Foundation: Kidney Disease Outcome Quality Initiative, 2002). Estos pacientes generalmente requieren HEMODIÁLISIS o TRASPLANTE DE RIÑÓN

1.1.11. Otras enfermedades frecuentes

Esta categoría se reserva para enfermedades que no han sido mencionadas hasta aquí, pero que tienen prevalencia media o alta.

1.1.12. Enfermedades raras

MeSH: Rare Diseases (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...) Un gran grupo de enfermedades caracterizadas por baja prevalencia en la población.

1.2. Enfermedades crónicas complejas (Pluripatología)

Una situación en la que un individuo vive con multiples enfermedades (generalmente 3 o más) , simultáneas, crónicas e incurable.

1.2.1. Comorbilidad

MeSH: Comorbidity (http://www.nlm.nih.gov/cgi/mesh/2008/MB_cgi?mode=&term=Comorbidity&field=entry).

 La coexistencia de enfermedades adicionales con referencia a un diagnóstoco inicial o a la enfermedad índice que es sujeto de estudio. La comorbilidad puede afectar a la capacidad de los individuos afectados para funcionar y también para su supervivencia; puede ser utilizado como un indicador pronóstico de la duración de estancia hospitalaria, factores de costes, y resultados o supervivencia. Como ejemplo, un individiduo podría vivir con múltiples enfermedades crónicas, como parálisis, incontinencia, demencia y dolor, todas surgiendo de una misma enfermedad común, como la esclerosis múltiples.

La comorbilidad podía clasificarse en tres grupos dependiendo de la relación entre el índice de la enfermedad y las condiciones de acompañamiento.

1. Aleatoria. Estas son las comorbilidades que se producen junto con una frecuencia no son diferentes a las prevalencias individuales multiplicados entre sí, es decir, la asociaciones se producen por casualidad. Un ejemplo en nuestra práctica es la coexistencia de las verrugas mano y la osteoartritis.

2. Consecuentes (clasificados en la literatura como ocasionales o complicado co-morbilidad). Estas son condiciones que son parte de la fisiopatología del mismo proceso. no es sorprendente encontrar que la diabetes y la hipertensión se presentan juntas, más que por casualidad, por lo que estas comorbilidades, aunque interesantes, son predecibles.

3. Clúster de co-morbilidad es la agrupación no aleatoria de las condiciones de salud sin una causa evidente fisiopatológicos subyacentes. Aquí está la oportunidad para nuevos descubrimientos - ya sea una nueva comprensión de la fisiopatología, o una nueva apreciación de la naturaleza de la complejidad.

1.2.2. Enfermedades coexistentes / concurrentes

La presencia de enfermedades crónicas multiples en un pacientes sin referencia a un diagnóstico inicial o en relación a una enfermedad común. Un ejemplo, un individuo podrían vivir con múltiples enfermedades como diabetes, artrosis, y demencia precoz.

1.2.3. Morbilidad confluente

La morbilidad confluente ocurre cuando el número de enfermedades crónicas y medicaciones que se toman para controlar la enfermedad crónias impiden la identificación de un agente causal único para los síntomas comunes como debilidad, nauseas, mareos. Dicho de otra forma, la morbilidad confluente ocurre cuando las manifestaciones de la enfermedad y los efectos de la medicación que se toma son indistinguibles [4].

2. Población de pacientes

MeSH:Patients (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Los individuos que participant en el sistema sanitario con el propósito de recivir procedimientos terapéuticos, diagnósticos, o preventivos.

2.1. Características de la población

MeSH:Population Characteristics (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...) Cualidades o características de varios tipos de población dentro de un grupo social o geográfico, con énfasis en demografía, estado de salud, y factores socioeconómicos. Año introducido: 1998

2.2. Signos y síntomas

MeSH:Signs and Symptoms (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Manifestaciones clínicas que pueden ser objetivas cuando son observadas por un médico, o subjetivas cuando son percibidas por el paciente. Año de introducción: 1998

2.3. Nivel de riesgo

MeSH:Risk (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

La probabilidad de que ocurrirá un suceso. Conlleva una serie de medidas de probabilidad de un evento generalmente desfavorable.

Los grupos de alto riesgo, tales como pacientes mayores, pacientes con historia previa de hospitalizaciones, y pacientes con comorbilidad significativa, pueden experimentar menos ingresos hospitalarios en respuesta al manejo de la enfermedad. Si no se tiene en cuenta el nivel de riesgo de la población, las comparaciones de intervenciones pueden ser inadecuadas.

El nivel de riesgo con respecto a la progresion y complicaciones relacionadas con una enfermedad en particular deben ser distinguidos de los factores de riesgo para la aparición de dicha enfermedad, aunque puede haber cierta superposición. Por ejemplo, la obesidad puede ser un factor de riesgo para la aparición de diabetes, pero también un factor agravante. La historia familiar sería un factores de riesgo pero no un factor influenciante en el riesgo.

2.4. Discapacidad

MeSH:Disabled Persons (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Personas con limitaciones físicas o psíquicas que afectan o limitan sus actividades de la vida diaria y pueden requerir especiales adaptaciones.

2.5. Dependencia

MeSH:Dependency (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

La tendencia de un individuo o un grupo de individuos a confiar en otros para consejo, guía, o apoyo. Año de introducción: 1991(1975) – Para las personas que viven con enfermedades crónicas, la dependencia suele ser una situación permanente, irreversible, y de esa forma necesitan a otros para poder realizar las actividades básicas de la vida diarias, ya que han perdido su autonomía física, psíquica, o social.

2.6. Características no clínicas

Hay varios aspectos de la vida de las personas que pueden tener una gran influencia en su estado de salud y en la manera en que hacen frente a las enfermedades crónicas. Estos incluyen el género, el nivel educacional, el estatus marital, la realización de actividades religiosas, el estatus socioeconómico, el grado de control percibido sobre las decisiones diarias.

2.7. Eventos

Los contactos de una persona con enfermedad crónica son registrados en las bases de datos de los servicios de salud. Los pacientes con “alta tasa de eventos” son aquellos que experimentan tres o más hospitalizaciones agudas anuales como resultado de su enfermedad. Aquellos con enfermedades crónicas, complejas, que tienen hospitalizaciones repetidas o visitas a urgencias son también conocidos como "voladores frecuentes" [5].

2.8. Registros

MeSH:Registries (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Términos de entrada: Registry, Parish Registers, Parish Register, Register, Paris,Population Register, Population Registers,Register Population

Los sistemas y procesos involucrados en el establecimiento, apoyo, gestión y manejo de los registros, por ejemplo, los registros de enfermedad. Año de introducción: 1972(1969) – Listas actualizadas de pacientes con una enfermedad particular también son elementos importantes del manejo proactivo de enfermedades crónicas. Estos registros pueden ser desarrollados a nivel básico asistencial o a nivel de programas, aunque la evolución a estrategias de manejo basadas en poblaciones ha incrementado la discusión de registros geográficos o jurisdiccionales. Tales registros requieren políticas fuertes, y en algunos casos, reformas legislativas.

3. Receptor

Usualmente, la persona a la que se dirige la intervención es la misma que se beneficia de ella. Por ejemplo, una medicación prescrita a un paciente con hipertensión arterial se espera que beneficie a dicho paciente. Sin embargo, en otras situaciones la intervención podría dirigirse a un cuidados o incluso a un profesional sanitario, lo que indirectamente beneficiaría al paciente.

3.1. Paciente

MeSH:Patient (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...) Individuos que participan en el sistema sanitario con el propósito de recibir procedimientos terapéuticos, diagnósticos, o preventivos.

3.2. Cuidador

Mesh:Caregiver (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Personas que proporcionan cuidado a aquellos que necesitan supervisión o ayuda en la enfermedad o discapacidad. Pueden proporcionar el cuidado en el domicilio, en un hospital, o en una institución. Aunque los cuidadores incluyen al personal medico, de enfermería, u otras profesiones sanitarias, entrenado, el concepto también se refiere a los padres, cónyuges, u otros miembros de la familiar, amigos, miembros del clero, profesores, trabajadores sociales, pacientes colaboradores, etc. Año de introducción: 1992

3.3. Médicos y otros proveedores sanitarios

 MeSH: Physicians (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/68010820?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Mesh.Mesh_ResultsPanel.Mesh_RVDocSum)

Con cierta frecuencia, los receptores de la intervención sanitaria no son los pacientes, sino los profesionales sanitarios. Se trata de intervenciones educativas o formativas en relación al manejo de pacientes con enfermedades crónicas.

Individuos con licencia para practicar la medicina.

4. Contenido de la intervención

MeSH:Therapy (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Empleado con enfermedades para intervenciones terapéuticas excepto medicación, dieta, radioterapia, y cirugía, para los que existen títulos específicos. El concepto también se emplea para artículos y libros que tartan con múltiples tratamientos.

Las intervenciones de manejo de enfermedad van desde una sesión educacional simple a la monitorización electrónica remota y programas globales que afectan a equipos multidisciplinarios. Esta variedad refleja la perspectiva de aquellos que proporcionan la intervención (por ejemplo, médico, enfermera, o farmacéutica), temas específicos de la población de pacientes, y los objetivos de la organización).

4.1. Tratamientos con medicación

MeSH:Drug Therapy (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Empleado con encabezamientos de enfermedad para el tratamiento de la enfermedad a través de la administración de medicamentos, químicos, y antibióticos. Para el tratamiento con dieta y radioterapia, se emplean encabezamientos específicos. Excluye la inmunoterapia para la que se emplea el término “terapia”. Año de introducción: 1966

4.2. Procedimientos quirúrgicos

MeSH:Surgical Procedures (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Operaciones llevadas a cabo para la corrección de deformidades, reparación de heridas, y diagnóstico y cura de ciertas enfermedades. Año de introducción: 1998(1963)

4.3. Terapias complementarias

MeSH:Complementary Therapies (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Prácticas terapéuticas que no se consideran actualmente una parte integral de la práctica médica convencional alopática.

Pueden carecer de explicaciones biomédicas pero conforme son investigadas algunas (MODALIDADES DE TERAPIA FÍSICA; DIETA; AClUPUNCTURA) se harán ampliamente aceptadas mientras otras (humores, terapia con radium) discretamente son descartada aunque aún son importantes hitos históricos. Los tratamientos son llamados complementarios cuando se usan además de los tratamientos convencionales y como Alternativos, cuando se usan en lugar del tratamiento convencional. Año de introducción:2002(1986)

4.4. Otras terapias convencionales

Los procedimientos relacionados con el remedio o prevención de la enfermedades que no conllevan el uso de medicamentos, cirugía, o terapias complementarias (por ejemplo, radicación, masaje, intervenciones nutricionales)

4.5. Tratamiento de soporte

4.5.1. Cuidados paliativos(control de síntomas)

MeSH: Palliative Care (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Alivio de los síntomas sin curar la enfermedad subyacente. (Stedman, 25th ed) Año de introducción: 1996

4.5.2. Apoyo emocional y psicológico

Cuidado dirigido a aliviar el distress, ansiedad, miedo, o cualquier otra fuente no física de sufrimiento.

4.5.3. Apoyo informacional

Aquellos esfuerzos destinados a dar respuesta a las necesidades de los pacientes y seres queridos para informar sobre cualquier respecto de la enfermedad crónica.

4.5.4. Apoyo social

MeSH: Social Support (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Sistemas de apoyo que proporcionan asistencia y animo a los individuos con discapacidades físicas o emocionales, en orden a que puedan hacer frente mejor a ellas. El apoyo social informal generalmente es proporcionado por los amigos, familiars o iguales, mientras la asistencia formal es prestada por inglesias, grupos, etc. Año de introducción: 1991(1983).

4.5.5. Apoyo financiero

MeSH: Financial Support (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

La provision de recursos monetarios incluyendo el dinero o el capital y crédito; la obtención o manejar dinero o capital para una compra o empresa y los fondos así obtenidos. (de Random House Unabridged Dictionary, 2d ed.) Año de introducción: 1996

4.6. Intervención educativa

Una fuerza de influencia o acto que ocurre con el propósito de modificar un estado determinado de asuntos a través de la adquisición de conocimiento.

4.7. Monitorización remota

MeSH:Monitoring, Ambulatory (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

El uso de equipos electrónicos para observer o registrar procesos fisiológicos mientras el paciente realiza actividades de la vida diaria. Se refiere a la medida de procesos fisiológicos tales como signos vitales (frecuencia cardiaca, respiración, presión arterial) y otras medidas (células sanguíneas, bioquímica hemática, producción renal, etc) a una distancia usando tecnología digital y analógica.

4.8. Concordancia

Este término se refiere a una interacción entre un cuidador y una persona que vive con enfermedades crónicas (y/o su familiar/persona-s de apoyo), mientras se negocia la implementación o uso de una intervención desde la perspectiva tanto de de los mejores evidencias de salud como de los resultados y las preferencias. Términos antiguos relacionados incluyen cumplimiento, adherencia y toma de decisión conjunta.

4.9. Manejo de la medicación

MesH :Medication Therapy Management (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/68054539?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Mesh.Mesh_ResultsPanel.Mesh_RVDocSum)

Ayuda en el manejo y monitorización del tratamiento con medicamentos para los pacientes que sufren cáncer o enfermedades crónicas como asma o diabetes, consultando con pacientes y sus familiares sobre el uso adecuado de medicamentos; conducir programas de bienestar y prevención de enfermedad para mejorar la salud pública; supervisar el uso de la medicación en una variedad de ámbitos.

5. Personal proveedor

5.1. Enfermeras

MeSH:Nurses (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Profesionales cualificadas por educación en una escuela acreditada de enfermería y con licencia emitida por la ley del estado para practicar la enfermería.

Proporcionan servicios a los pacientes que requieren asistencia para recuperarse o mantener su salud física o mental. Año de introducción: 1967(1965)

5.2. Médicos

MeSH: Physicians (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Individuos con licencia para practicar la medicina.

5.3. Farmacéuticos

MeSH: Pharmacists: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Personas legalmente cualificadas por su formación y experiencia para involucrarse en la práctica de la farmacia. Año de introducción:1968

5.4. Trabajadores sociales

MeSH Social Workers: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

El uso de recursos comunitarios, trabajo de casos individuales, o trabajo en grupo para promover las capacidades adaptativas de los individuos en relación a su ambiente social y económico. Incluye las agencias de servicios sociales. Año de introducción:1978

5.5. Dietistas registrados

Los dietistas registrados son formados específicamente para dar consejo sobre alimentación, dieta y nutrición. El registro en un cuerpo regulador asegura al público y empresarios que un individuo ha alcanzado los estándares académicos y de experiencia.

5.6. Terapeutas ocupacionales

MeSH: Occupational therapy: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites...)

El campo relacionado con la utilización de actividades manuales o laborales en la rehabilitación de pacientes. La terapia ocupacional también puede referirse a las propias actividades.

Los terapeutas ocupacionales son los profesionales que evalúan las capacidades de auto-cuidado, trabajo y esparcimiento de una persona y planea y facilita actividades sociales e interpersonales, para desarrollar, restaurar, y/o mantener la capacidad de una persona para conseguir realizar actividades de la vida diaria (comer, vestirse, bañarse) y las tareas ocupacionales necesarias [6].

5.7. Radioterapeutas

MeSH Radiotherapy:  (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Individuo involucrado en el uso de radiación ionnizante y no ionizante. Incluye el uso de tratamiento con radio-isótopos. Año de introducción: 1966.

5.8. Terapeutas físicos (fisioterapeutas)

MeSH Physical Therapy: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

La profesión auxiliary de la salud que hace uso de modalidades de terapia física para prevenir, corregir, aliviar, trastornos del movimiento originadas en alteraciones anatómicas o funcionales. Año de introducción: 2002

5.9. Psicólogos

MeSH Psychological Techniques: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Individuos implicados en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del comportamiento, personalidad, o mentales. Año de introducción: 1998

5.10. Gestores de casos /Coordinadores de cuidados

MeSH Case management: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites...)

Un término tradicional para todas las actividades que un médico o cualquier otro professional de la salud realiza de forma habitual para asegurar la coordinación de la atención médica que un paciente requiere. También se usa en relación a la gestión de cuidados, cubriendo todas las actividades de evaluación, planificación del tratamiento, remisión del paciente, y seguimiento, de tal forma que se garantiza la continuidad asistencial, obteniendose a cambio un reembolso económico. (de Slee & Slee, Health Care Terms, 2nd ed). Año de introducción: 1996.

Los gestores de casos son individuos responsables de generar, planificar, organizar, y monitorizar la provisión de servicios a los pacientes.

5.11. Eticistas

MeSH: Ethicists (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Personas formadas en etica filosófica o teológicas que trabajan en clinica, investigación, política pública, u otros ámbitos, donde aportan su experiencia en el análisis de dilemas éticos en políticas o casos. Año de introducción: 2002

5.12. Masajistas terapéuticos

MeSH: Massage (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Profesionales que realizan manipulaciones de tejidos corporals para afectar los sistemas nervioso o muscular y la circulación general.

5.13. Otros involucrados en la provisión de servicios de salud

Individuos que no pertenecen a ninguno de las categorías mencionadas.

5.14. Competencias compartidas

La superposición en el objetivo de las practices de cuidados sanitarios profesionales en áreas de habilidad común para la provisión de servicios.

5.15. Apoyo entre iguales

La asistencia informal y ánimo proporcionado a individuos con discapacidad física o psíquica, por iguales con similares problemas o intereses. Puede ser una ayuda para el automanejo.

5.16. Automanejo

MeSH: Self Care (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

El cuidado de uno mismo o un miembro de la familia o amigo, y conlleva actividades o tareas tradicionalmente realizadas por profesionales de la salud.

6. Método de comunicación

6.1. Directa (en persona)

El intercambio o transmisión de ideas, actitudes, o creencias entre individuos o grupos están presentes.

6.2. Virtual / Remota(telesalud / telemedicina)

MeSH:Remote Consultation (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Provisión de servicios de salud vía telecomunicación a distancia. Incluye la consulta consulta y servicios interactivos. Año de introducción: 1993

Esta categoría también incluye telemonitorización, una variedad que combina varios típos de tecnologías de la información para capturar, transmitir, y analizar variables fisiológicas de los pacientes con enfermedades crónicas a largas distancias, y las comunidades virtuales (por ejemplo wikis, listas de correo, tableros de noticias, o otras redes sociales online).

6.2.1. En tiempo real o sincrónico

La salud en tiempo real conlleva el uso de tecnologías de la información y comunicación por ejemplo, un mínimo dispositivo de cámaras de video, pantallas de ordenador, y una conexión a internet segura y de alta velocidad) para proporcinar a los individuos comunicación en vivo (o sincrónica) en largas y cortas distancias [7]. Tecnologías mucho más simples podrían también ser usadas para apoyo en tiempo real. Por ejemplo, el teléfono puede ser una poderosa herramienta para optimizar la comprobación, planificación, provisión de información, así como apoyo, evaluación, y documentación a largas distancias (Govoermp de Northwest Territories Department of Health Policies and Guidelines for Community Health Nurses, Canada, 2008)

6.2.2. Diferida o asíncronica

La telesalud asíncrona se refiere al almacenaje de muestras digitales clínicamente relevantes y datos relevantes desde cualquier localización y el envío a un profesional sanitario en un sitio distante para la interpretación en un tiempo razonable [8]. También es conocida como telesalud almacenada-enviada. Con la penetración generalizada de Internet, la reducción de costes de almacenamiento de datos y la proliferación de cámaras digitales, los pacientes que tienen cámaras Web podrían solicitar consultas rutinariamente con profesionales de la salud desde su domicilio. Los teléfonos con cámaras hacen posible la teleconsulta desde cualquier lugar [9].

7. Intensidad y complejidad

7.1. Intensidad

Las interacciones resultants de la duración, frecuencia y periodicidad de las intervenciones de manejo de enfermedades crónicas.

7.2. Complejidad

La diversidad de los components de las intervenciones en el manejo de enfermedades crónicas, el grado de relación entre ellas. El término también se relaciona con el grado de intercambio de información entre pacientes, cuidadores y profesionales de la slud. (Complejidad de la información) [4], el tiempo consumido por las intervenciones (Complejidad en el manejo del tiempo) [4] , y la medida en que las discusiones y deliberaciones son necesarias para manejar la incertidumbre asociada a la probabilidad de resultados relacionados con intervenciones diagnósticas o terapéuticas (Complejidad Interpretativa) [4].

8. Ambiente

El ámbito en el que las intervenciones de manejo de enfermedad son proporcionadas también afectan potencialmente a pacientes y resultados financieros.

8.1. Instalaciones institucionales o sanitarias

MeSH:Health Facilities (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Instituciones que proporcionan servicios medicos o relacionados con la salud.

8.1.1. Centros de Atención Primaria

MeSH Primary Health Care: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Ámbitos donde se proporcionan servicios integrados, accesibles por clínicos que son responsables de dar respuesta a la mayoría de necesidades de salud personales, desarrollando una colaboración prolongada con pacientes, y practicando en el contexto de la familia y la comunidad.

Ver también,

MeSH: Community Health Centers (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Instalaciones que administrant la provision de cuidados de salud a personas que viven en una comunidad o vecindario. Año de introducción: 1979.

8.1.2. Hospitales

MeSH: Hospitals (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Instituciones con personal medico organizado que proporcionan cuidados médicos a los pacientes.

8.1.3. Instalaciones de cuidados crónicos / Residencias asistidas

MeSH Nursing Homes (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Instituciones que proporcinan supervision enfermera y cuidados medicos limitados que no requieren hospitalización.

8.1.4. Hospicios

MeSH:Hospices (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Instalaciones o servicios que están dedicados especialmente a proporcionar cuidados paliativos y de apoyo a los pacientes con enfermedes terminals y a la familia.

8.2. Otras instituciones

Otras ámbitos formales que proporcionan servicios medicos o relacionados con la salud no incluídos en ninguna de las categorías anteriores.

8.3. No institucionales

8.3.1. Domicilios

El lugar donde los pacientes viven permanentemente. Incluye las residencias de retiro (también conocidas como residencias de mayores), o alojamiento para ancianos, dirigidos a mantener una forma de vida independiente. El alojamiento puede tomar la forma de grupo de casas o pequeños apartamentos (ver Housing for the Aged (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

8.3.2. Lugar de trabajo

MeSH:Workplace (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Lugar o localización física del trabajo o empleo.

8.3.3. Colegios

MeSH:Schools (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Instituciones educativas.

8.3.4.Otros ambientes no institucionales

Ámbitos no incluidos bajo ninguno de las categories mencionadas.

9. Medidas de resultado

9.1. Clínicos

MeSH:Outcome Assessment (Health Care) (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

La calidad y efectividad del cuidado sanitario medida por el logro de un resultado prefijado

Las medidas incluyen parámetros como mejora de la salud, disminución de la morbilidad o mortalidad, y mejoría de estados anormales (como la elevación de la presión arterial).

9.2. De proceso

MeSH:Process Assessment (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Un procedimiento de evaluación que se enfoca en como se proporciona el cuidado sanitario, basado en la premisa de que hay estándares de ejecución de actividades llevadas a cabo durante la provisión de cuidados sanitarios, en los cuales las actividades específicas, los eventos, y las interacciones humanas son comparadas con estándares aceptados.

9.3. Satisfacción

MeSH:Satisfacción del paciente (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...) El grado en que el individuo valora el cuidado sanitario o la manera en que es propocionado por el proveedor como útil, efectivo, o beneficioso.

9.4. Utilización de recursos

Health Resources (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Personal, instalaciones, incentives, equipo, y suministros disponibles para producer cuidados medicos y servicios necesarios.

9.5. Otros resultados

Cualquier resultado final no incluido en el listado anterior.

10. Términos provisionales

10.1. Continuidad de cuidados

MeSH: Continuity of Patient Care

(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites...)

Cuidados médicos proporcionados de forma continua desde el contacto inicial, siguiendo al paciente a través de todas las fases de los cuidados médicos. Año de introducción: 1991(1975).

10.1.1. Promoción de la salud

MeSH:Health Promotion (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

El estímulo de los comportamientos de los consumidores que optimicen con mayor probabilidad los potenciales de salud (física y psicosocial) a través de información en salud, programas preventivos, y acceso a cuidados médicos.

10.1.2. Diagnóstico precoz

MeSH:Early Diagnosis (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Métodos para determiner en pacientes la naturaleza de una enfermedad o trastorno en su estadío más inicial. Generalmente, el diagnóstico precoz mejora el pronóstico y el resultado del tratamiento.

10.1.3. Tratamiento

Intervención(es) dirigidas a aliviar o curar una enfermedad.

10.1.4. Rehabilitación

MeSH:Rehabilitation (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Restitución de las funciones corporals al méximo grado posible de una persona o personas que padezcan una enfermedad o lesión.

10.1.5. Cuidado terminal

MeSH: Terminal Care (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Cuidado medico o de enfermería de pacientes en el estadío terminal de una enfermedad.

10.1.6. Bereavement

MeSH Bereavement (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Duelo o luto: estado de pesadumbre que sigue a la muerte o marcha de un ser querido.

10.2. Gestión del conocimiento

10.2.1.Protocolos clínicos

MeSH: Clinical Protocols (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Planes precisos y detallados para el estudio de un problema médico o biomédico y/o los planes para un régimen terapeutico.

10.2.2. Vías críticas

MeSH:Critical Pathways (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)

Esquemas de procedimientos médicos y de enfermería, incluyendo pruebas diagnósticas, medicaciones, y consultas diseñados para un programa de tratamiento efectivo y coordinado.

10.2.3.Guías de práctica clínica

MeSH: Practice Guidelines (Aquí)

Directrices o principios que presentan las reglas de política actual o futura para ayudar los médicos en las decisiones del cuidado de los pacientes con respecto al diagnóstico, tratamiento, o circunstancias clínicas relacionadas. Las quías pueden ser desarrolladas por agencias gubernamentales a cualquier nivel, instituciones, sociedades profesionales, paneles de gobierno, o por el acuerdo de paneles de expertos. Las guías forman una base para la evaluación de todos los aspectos del cuidado de la salud y la provisión.

Contribuyentes

La primera versión de este glosario fue desarrollada por Alex Jadad, Francisco Martos y Jessie Venegas, recibiendo contribuciones de Jackie Bender, Andrés Cabrera, Maria Teresa Gijón, Diana Gosálvez, Laura O'Grady, Jennifer Painter, Peter Sargious y Ross Upshur.

La responsabilidad del contenido recae en los principales contribuyentes y no representan necesariamente la opinión de la Junta de Andalucía o cualquier otra organización que participe en este esfuerzo.

Agradecimientos

Está inspirada en múltiples fuentes y, en gran parte, en la versión de taxonomía de Krumholz HM, Currie PM, Riegel B, Phillips CO, Peterson ED, Smith R, Yancy CW, Faxon DP. “A taxonomy for disease management: A scientific statement from the American Heart Association Disease Management Taxonomy Writing Group”. Circulación 2006; 114: 1432-1445.[10]

Cómo citarlo

Jadad AR*, Martos F*, Venegas J*, Bender J, Cabrera A, Gijon MT, Gosalvez D, O'Grady L, Painter J, Sargious P y Upshur R. [*Contribuyentes principales]. Glosario colaborativo, global y vivo sobre enfermedades crónicas complejas. Disponible en: http://www.opimec.org/glosario

Referencias bibliográficas

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2. World Health Organization (WHO). The World Health Report 2002-Reducing Risks, Promoting Healthy Life. Ginebra: World Health Organization (WHO); 2002. Disponible en: http://www.who.int/whr/2002/en/
3. British Columbia. Chronic Disease Management in B.C. [Sede Web]. Vancouver: British Columbia; 2001. [Fecha de revisión 14 de Febrero de 2007]. Disponible en: http://www.health.gov.bc.ca/cdm/cdminbc/index.html
4. Joint Centre for Bioethics.[Sede Web]. Toronto: University of Toronto. [Fecha de acceso  16 de septiembre de 2010]. Disponible en: http://www.jointcentreforbioethics.ca/
5. Bonollo M. Managing People with Co-Morbidities; Outcomes of Disease  Management Unit. En: Plenary Singapore Conference 2008. Singapore; 2008. Disponible en: http://www.dmconf.com.sg/2008/slides/8_May/8_May_Ballroom2/P2%20Marco%20Bonollo.pdf
6. Jim&Adler Associates [Sede Web]. Texas: Jim&Adler Associates. [Fecha de acceso 16 de septiembre de 2010]. Glossary of Legal Terms[1]. Disponible en: http://www.jimadler.com/glossary-of-legal-terms.html  
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8. Deshpande A, Khoja S, Lorca J, McKibbon A, Rizo C, Jadad A R. Asynchronous Telehealth: Systematic Review of Analytic Studies and Environmental Scan of Relevant Initiatives[Technology report no 101]. Ottawa: Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health; 2008. Disponible en: http://www.cadth.ca/index.php/en/publication/789
9. Jadad A. A view from the Internet age: Let's build a health system that meets the needs of the next generation. CMAJ. 2004; 171(12). Disponible en: http://www.cmaj.ca/cgi/content/full/171/12/1457
10. Krumholz HM, Currie PM, Riegel B, Phillips CO, Peterson ED, Smith R, Yancy CW, Faxon DP. A taxonomy for disease management: A scientific statement from the American Heart Association Disease Management Taxonomy Writing Group. Circulation. 2006; 114: 1432-1445. Disponible en: http://circ.ahajournals.org/cgi/content/short/114/13/1432

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 Glosario colaborativo, global y vivo sobre enfermedades crónicas complejas .  Jadad AR*,  Martos F*, Venegas J*, Bender J,  Cabrera A, Gijon MT, Gosalvez D, O'Grady L, Painter J, Sargious P y Upshur R. [*Contribuyentes principales] está bajo licencia Creative Commons Reconocimiento-No comercial-Sin obras derivadas 3.0 España License.